RELACIÓN ENTRE EL SENTIDO Y LA SATISFACCIÓN EN EL CUIDADO DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER
María FERNÁNDEZ-CAPO y Pilar GUAL GARCÍA
Fuente: NOUS – Boletín de Logoterapia y Análisis Existencial – Número 14 Otoño 2010
Resumen
Cada vez son más los estudios que empiezan a mostrar también
interés por los aspectos positivos que pueden existir en la experiencia de
cuidar un familiar enfermo de Alzheimer (Farran et al., 1991; Cartwright
et al., 1994; Pushkar et al., 1995; Lagner, 1995; Noonan y Tennstedt,
1997; Kramer, 1997; Hunt, 2003; Sabir et al., 2003; Boerner et al., 2004,
Fernández-Capo y Gual, 2005; Andrén y Elmstahl, 2005). La satisfacción
del cuidado se ha relacionado con distintas variables (edad, sexo, relación
previa, personalidad, duración del cuidado, etc.). En nuestro trabajo, se ha
querido estudiar la relación entre la variable sentido del cuidado y el grado
de satisfacción del cuidado. Las personas participantes en este estudio
fueron 80 cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer. Para la evaluación
del sentido la versión española de la escala Finding Meaning
Through Caregiving Scale (Farran et al., 1999). La evaluación de la variable
satisfacción del cuidado se realizó a través de una pregunta cerrada y
una pregunta abierta incluídas en el cuestionario de diseño propio de recogida
de información.
El 67.5% de las personas afirmaron encontrar un sentido al cuidado
que realizaban y el 45.6% de la muestra refirió mostrarse satisfecho o
muy satisfecho (24.1%) con el cuidado dispensado al paciente En cuanto
al objetivo de nuestro estudio, se obtuvo que aquellos cuidadores que contestaron
no encontrar un sentido al cuidado, señalaron estar significativamente
más insatisfechos que aquéllos que afirmaron encontrar un sentido
(p-valor=0.01). También, se halló una relación significativa de la satisfacción
con las escalas Sentido Provisional (p-valor = 0.00) y Sentido Total
(p-valor = 0.00).
Se puede afirmar que el sentido del cuidado aumenta el grado de
satisfacción de los cuidadores. Tener en cuenta la variable sentido del cuidado en futuras
intervenciones puede ayudar a realzar los aspectos positivos
que también pueden existir en el cuidado prolongado de un enfermo
de Alzheimer.
Palabras clave: sentido, cuidado, Alzheimer
Introducción
Dentro del envejecimiento, toma un especial protagonismo la
Enfermedad de Alzheimer (EA). Debido a las características clínicas de
esta enfermedad y a su alta prevalencia, nos encontramos con la realidad
de que muchos de los enfermos afectados por esta demencia son cuidados
en el entorno familiar. Ello se suele traducir en un impacto negativo para
estas familias y muy concretamente para el llamado cuidador principal,
por ser esta figura quien asume la responsabilidad esencial del cuidado de
su familiar enfermo. Dichos cuidadores son, como se les ha venido llamando,
las “segundas víctimas” del Alzheimer (Perlado, 1995) al estar
sometidos a una fuerte sobrecarga. Sin embargo, aunque la literatura
publicada sobre la experiencia de cuidar a un enfermo de Alzheimer se ha
centrado básicamente en analizar y explicar los aspectos negativos del
cuidado, cada vez son más los estudios que empiezan a mostrar también
interés por los aspectos positivos que pueden coexistir en la misma experiencia
(Farran et al., 1991; Cartwright et al., 1994; Pushkar et al., 1995;
Lagner, 1995; Noonan y Tennstedt, 1997; Kramer, 1997; Hunt, 2003;
Sabir et al., 2003; Boerner et al., 2004, Fernández-Capo y Gual, 2005;
Andrén y Elmstahl, 2005). Sea como fuere, lo que sí parece cierto es que
los estudios basados en el constructo de la sobrecarga del cuidador no
explican o describen de un modo completo la realidad del cuidado prolongado
de un enfermo de Alzheimer.
Los aspectos positivos se han relacionado con conceptos como bienestar,
satisfacción, gratificación etc. Es quizá esta inespecificidad del término
lo que ha llevado a los investigadores a poner más énfasis en los
aspectos negativos del cuidado. El término más comúnmente utilizado
para describir las percepciones positivas de la experiencia del cuidado ha
sido “satisfacción” (Kramer, 1997). ¿Por qué es importante investigar los
aspectos positivos del cuidado? En los últimos años hay una mayor tendencia
a realizar estudios con planteamientos más holísticos sobre la tarea
de cuidar, incluyendo los aspectos positivos del cuidado para averiguar de
qué manera se relacionan con la sobrecarga. En su estudio de revisión,
Kramer (1997) sostiene que la gente experimenta tanto emociones negativas
como positivas a la hora de cuidar y que la falta de atención a las
dimensiones positivas del cuidado sesga la percepción de la experiencia
del cuidado por parte de los investigadores, limitando la existencia de una
teoría completa sobre la adaptación del cuidador. Además, parece ser que
este aspecto del cuidado lo plantean a menudo muchos cuidadores y es algo de lo que parece
que ellos quieran hablar. En el estudio de Farran et
al. (1991), el 90% de los cuidadores refirieron algún aspecto positivo del
cuidado. A su vez, Cohen et al. (2002) entrevistaron a 299 cuidadores, de
los cuales, el 73% pudo identificar al menos un aspecto positivo del cuidado.
Señala Kramer (1997) que cuidar puede incrementar en el cuidador
la capacidad de afrontar los retos, sentirse más útil y conseguir más acercamiento
en las relaciones, llenas de sentido, calidez y placer. Considerar
los aspectos positivos del cuidado también puede ayudar a los profesionales
de la salud a trabajar más efectivamente con la familia del enfermo,
ayudando a los cuidadores a descubrir los aspectos positivos e identificar
aquellos cuidadores menos necesitados de intervención. Finalmente,
poner atención a los aspectos positivos del cuidado puede ayudar a reconocer
la capacidad que hay en cada uno de nosotros de crecer como personas.
Al revisar la literatura, se observa que la satisfacción del cuidado se
ha relacionado con distintas variables. En 1997, Beach investigó el impacto
positivo que puede tener una situación de cuidado relacionado con la
edad. Entrevistó a 20 adolescentes de edades comprendidas entre los 14 y
18 años y que eran hijos, nietos o sobrinos de un familiar enfermo de Alzheimer,
cuidado por un familiar muy próximo. Los sujetos contestaron a
través de preguntas semi-estructuradas sobre cuestiones relacionadas con
la satisfacción del cuidado. Entre las respuestas obtenidas destacaron 4
categorías de aspectos positivos: compartir más tiempo con la familia,
crecer en empatía hacia las personas mayores, una mejora en la relación
entre el adolescente y su madre y, finalmente, mejor selección del tipo de
amistades de los adolescentes.
En cuanto a la relación de parentesco, en 1998, Rose-Rego et al.,
estudiaron posibles diferencias en el bienestar psicológico del cuidador en
una muestra de 99 esposos, hallando peores índices de salud emocional y
física y menor grado de satisfacción en las esposas cuidadoras con respecto
a los maridos cuidadores. Este hecho podría deberse a que los hombres,
tal como reflejó Zarit et al. en 1986, tienden a informar de menor
sobrecarga que las mujeres, ya sean esposas o hijas.
Reinardy et al. (1999), al estudiar los aspectos positivos y negativos
del cuidado, destacaron entre los primeros: más acercamiento entre
cuidador y paciente, más afecto, posibilidad de pasar más tiempo juntos,
sentimiento de mayor utilidad por parte del cuidador y mejora de la relación.
Por otro lado, Diener et al. (1999) afirman que la personalidad es
uno de los predictores de bienestar subjetivo más fuerte y consistente.
Tornatore y Grant (2004) evaluaron la satisfacción en 285 cuidadores
familiares y hallaron que cuanto más tiempo de cuidado había transcurrido
y cuanto más grandes eran las expectativas del cuidador respecto
a su tarea, más satisfacción obtenían los cuidadores.
Otra de las variables que se ha estudiado en relación a la satisfacción
ha sido la capacidad de hallar un sentido al cuidado (Pillemer y Suitor,
1996; Noonan y Tennstedt, 1997; Hooker et al., 1998; Corbeil et al.,
1999; Andrén y Elmstahl, 2005; Quinn et al., 2010). Uno de los primeros
estudios que encontramos sobre el sentido en población de cuidadores es
el de Montenko, quien en 1989 investigó sobre las posibles gratificaciones
y frustraciones de los cuidadores. Preguntó a 50 cuidadoras esposas
de enfermos con demencia cuál era la razón principal por la que cuidaban
a su marido en casa. Debían escoger entre los tres motivos que, según el
autor, la literatura identifica como más importantes relacionados con el
sentido: cuidar por sentimiento de reciprocidad, por responsabilidad o por
amor. Halló que aquellas esposas que cuidaban por reciprocidad o amor
mostraron sentirse más satisfechas que las que afirmaron cuidar por un
sentimiento de responsabilidad.
En 1991, Farran et al., entrevistaron a 94 cuidadores de enfermos
de Alzheimer en relación a los aspectos más difíciles y más gratificantes
del cuidado. Observaron que los cuidadores expresaban temas de tipo
existencial a medida que relataban su experiencia. Estos temas se concretaron
en seis: sentimientos de pérdida, sentimientos de impotencia en relación
al cuidado, tener que tomar decisiones personales sobre la propia
vida y el cuidado del enfermo, valoración de los aspectos positivos de la
experiencia y búsqueda de sentido provisional y último.
Noonan y Tennstedt (1997) estudiaron la relación del sentido con el
bienestar psicológico en 131 cuidadores de ancianos enfermos. Se deduce
de sus resultados que, a pesar de las consecuencias negativas que pueden
acompañar el cuidado de un anciano enfermo, también hay aspectos positivos
que coexisten en la misma situación.
Recientemente, Quinn et al. (2010) han realizado una interesante
revisión de la literatura previa sobre el impacto de las motivaciones y del sentido en el
bienestar de los cuidadores de enfermos de Alzheimer, constatando
la importancia de encontrar un sentido al cuidado para mejorar el
bienestar de los cuidadores.
En nuestro trabajo, se ha querido estudiar dicha relación entre la
variable sentido del cuidado y el grado de satisfacción del cuidado. También
se ha estudiado la relación entre la satisfacción del cuidado y variables
relacionadas con el paciente y/o el cuidador principal.
Material y métodos
Las personas participantes en este estudio fueron 80 cuidadores
familiares de enfermos de Alzheimer. El reclutamiento de cuidadores se
llevó a cabo a partir de distintas instituciones médicas y asociaciones de
familiares de enfermos de Alzheimer. Todos eran cuidadores principales
que cumplían los siguientes criterios de inclusión: ser cuidador familiar de
un paciente con Enfermedad de Alzheimer y haber tenido como mínimo
en los últimos seis meses la responsabilidad principal del cuidado.
Los cuidadores de este estudio presentaban un rango de edad entre
36 y 87 años, con una media de 62 años. La proporción de cuidadores fueron
el 71.3% mujeres y 28.7% hombres. La relación de parentesco con el
paciente fue sobre todo de cónyuges (53.3%) e hijos (41.3%) y un 5.3%
representado por otros familiares.
Todos los cuidadores tuvieron que rellenar un cuestionario de 60
ítems de diseño propio, que recogía información sobre variables sociodemográficas
relacionadas con el paciente y variables relacionadas con el
cuidador (variables sociodemográficas, tiempo de cuidado, relación de
parentesco con el paciente, calidad de la relación previa, apoyo social,
etc.). La evaluación de la variable satisfacción del cuidado se realizó a
través de una pregunta cerrada y una pregunta abierta incluídas en el cuestionario
de diseño propio.
Para la evaluación del sentido se utilizó la Escala de Sentido del
Cuidado (ESC) (Fernández Capo et al., 2006), que corresponde a la versión
española de la escala Finding Meaning Through Caregiving Scale
(Farran et al., 1999). Evalúa el sentido del cuidado en cuidadores familiares
de enfermos de Alzheimer. Consta de 43 ítems repartidos en tres subescalas. La subescala
Pérdida e Indefensión está formada por 19 ítems
que reflejan sentimientos de pérdida con respecto al familiar enfermo,
frente a uno mismo y sentimientos de indefensión y falta de control ante
la situación. Las puntuaciones de esta subescala van de 19 a 95 puntos. La
subescala Sentido Provisional (SP) consta de 17 ítems que pretenden
explorar cómo los cuidadores encuentran sentido a su día a día a través del
cuidado. Refleja los valores del cuidador en relación a los aspectos positivos
sobre la vida y el cuidado, las decisiones personales tomadas y el
modo en que los cuidadores encuentran pequeñas satisfacciones en su
situación actual. Esta subescala también puntúa de 17 a 85. La subescala
Sentido Último (SU) consta de 7 ítems que incluyen aspectos relacionados
con aspectos religiosos o espirituales de la persona. Puntúa de 7 a 35.
La escala es autoadministrada y consta de una escala de Likert de 5
puntos (1= Totalmente en desacuerdo a 5= Totalmente de acuerdo). Completarla
requiere de 10 a 15 minutos. El instrumento no tiene puntos de
corte y la puntuación total de la escala (Sentido Total) (ST) puede ir de 43
a 215 puntos.
También se incluyó una pregunta cerrada sobre el sentido en el
cuestionario que rellenaban los cuidadores (“¿Considera que ha encontrado
un sentido al cuidado diario que proporciona al paciente?”).
Todos los datos fueron codificados y procesados por ordenador
mediante el paquete estadístico Stadistical Package for the Social Sciences
(SPSS), versión 11.5. Se realizó el análisis inferencial en función de
los objetivos planteados. En todos los tests estadísticos usamos un nivel
de significación de α= 0.05 y por tanto, p-valores < 0.05 indicaban tests
estadísticamente significativos.
Resultados
En relación a la satisfacción del cuidado, a partir de la pregunta
cerrada “Poder atender a diario al paciente le hace sentir” (opción de
respuesta: muy satisfecho, satisfecho, algo satisfecho, insatisfecho, muy
insatisfecho), se obtuvo que el 45.6% de la muestra refirió mostrarse satisfecho
o muy satisfecho (24.1%) con el cuidado dispensado al paciente. A
través de la pregunta abierta “¿Qué aspectos positivos destacaría del cuidado
diario al paciente?” se obtuvieron respuestas relacionadas con sentirse
más útil, satisfacción por el deber cumplido, crecimiento personal, satiscomplicidad,
la posibilidad de devolver el cariño recibido, tranquilidad,
sentimiento de bienestar y satisfacción personal en general. No obstante,
el 11% de los cuidadores que respondieron a la pregunta refirieron no
encontrar ningún aspecto positivo.
Respecto a la variable sentido, el 67.5% de las personas afirmaron
mediante la pregunta cerrada del cuestionario (“¿Considera que ha
encontrado un sentido al cuidado diario que proporciona al paciente?”)
encontrar un sentido al cuidado que realizaban. En cuanto a la ESC, la
media obtenida de Sentido Total (ST) fue de 134.5 (valor mínimo obtenido
80 y máximo obtenido 180). Por lo que se refiere al resto de las subescalas,
las puntuaciones obtenidas quedan recogidas en la Tabla 1.
Al estudiar la posible relación entre la satisfacción del cuidado y
variables del paciento y/o cuidador recogidas a través del cuestionario de
diseño propio, se obtuvo que aquellos cuidadores que compartían el cuidado
con al menos un cuidador secundario mostraron estar más satisfechos
que los cuidadores que no lo compartían (p-valor=0.00). También,
cuanto más satisfactoria se valoró la relación previa entre el cuidador y el
paciente, más satisfecho señaló estar el cuidador principal con el cuidado
realizado (p-valor=0.00).
En cuanto al objetivo de nuestro estudio, se obtuvo que aquellos
cuidadores que contestaron a través de la pregunta cerrada del cuestionario,
no encontrar un sentido al cuidado, señalaron estar significativamente
más insatisfechos que aquéllos que afirmaron encontrar un sentido (pvalor=
0.01). Al relacionar las puntuaciones de la escala ESC con la satisfacción del cuidado, se obtuvo que, a medida que aumentaban las puntuaciones
en las subescalas SP, SU y ST, aumentaba el grado de satisfacción,
aunque sólo se halló una relación significativa de la satisfacción con las
escalas SP (p-valor = 0.00) y ST (p-valor = 0.00).
Conclusión
La variable sentido y la satisfacción del cuidado se han relacionado
de manera positiva de modo que la capacidad de hallar un sentido parece
influir de manera positiva en los cuidadores aumentando su satisfacción.
Nuestros resultados sugieren que el sentido del cuidado aumenta el grado
de satisfacción de los cuidadores. Se constata la importancia de tener en
cuenta la evaluación del sentido del cuidado en futuros estudios que se
realicen con cuidadores de enfermos de Alzheimer. Por otra parte, consideramos
que tener en cuenta la variable sentido del cuidado en futuras
intervenciones puede ayudar a realzar los aspectos positivos que también
pueden existir en el cuidado prolongado de un enfermo de Alzheimer.
María FERNÁNDEZ-CAPO es doctora en psicología y trabaja
como profesora adjunta de la Facultad de Medicina y Ciencias de la
Salud de la Universitat Internacional de Catalunya.
Pilar GUAL GARCIA es doctora en medicina y cirugía, especialista
en psiquiatría, profesora adjunta de la Facultad de Medicina y Ciencias
de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya.
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