RELACIÓN ENTRE EL SENTIDO Y LA SATISFACCIÓN EN EL CUIDADO DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER (Logoterapia y Análisis existencial)

RELACIÓN ENTRE EL SENTIDO Y LA SATISFACCIÓN EN EL CUIDADO DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

María FERNÁNDEZ-CAPO y Pilar GUAL GARCÍA

Fuente: NOUS – Boletín de Logoterapia y Análisis Existencial – Número 14 Otoño 2010

Resumen

Cada vez son más los estudios que empiezan a mostrar también

interés por los aspectos positivos que pueden existir en la experiencia de

cuidar un familiar enfermo de Alzheimer (Farran et al., 1991; Cartwright

et al., 1994; Pushkar et al., 1995; Lagner, 1995; Noonan y Tennstedt,

1997; Kramer, 1997; Hunt, 2003; Sabir et al., 2003; Boerner et al., 2004,

Fernández-Capo y Gual, 2005; Andrén y Elmstahl, 2005). La satisfacción

del cuidado se ha relacionado con distintas variables (edad, sexo, relación

previa, personalidad, duración del cuidado, etc.). En nuestro trabajo, se ha

querido estudiar la relación entre la variable sentido del cuidado y el grado

de satisfacción del cuidado. Las personas participantes en este estudio

fueron 80 cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer. Para la evaluación

del sentido la versión española de la escala Finding Meaning

Through Caregiving Scale (Farran et al., 1999). La evaluación de la variable

satisfacción del cuidado se realizó a través de una pregunta cerrada y

una pregunta abierta incluídas en el cuestionario de diseño propio de recogida

de información.

El 67.5% de las personas afirmaron encontrar un sentido al cuidado

que realizaban y el 45.6% de la muestra refirió mostrarse satisfecho o

muy satisfecho (24.1%) con el cuidado dispensado al paciente En cuanto

al objetivo de nuestro estudio, se obtuvo que aquellos cuidadores que contestaron

no encontrar un sentido al cuidado, señalaron estar significativamente

más insatisfechos que aquéllos que afirmaron encontrar un sentido

(p-valor=0.01). También, se halló una relación significativa de la satisfacción

con las escalas Sentido Provisional (p-valor = 0.00) y Sentido Total

(p-valor = 0.00).

Se puede afirmar que el sentido del cuidado aumenta el grado de

satisfacción de los cuidadores. Tener en cuenta la variable sentido del cuidado en futuras

intervenciones puede ayudar a realzar los aspectos positivos

que también pueden existir en el cuidado prolongado de un enfermo

de Alzheimer.

Palabras clave: sentido, cuidado, Alzheimer

Introducción

Dentro del envejecimiento, toma un especial protagonismo la

Enfermedad de Alzheimer (EA). Debido a las características clínicas de

esta enfermedad y a su alta prevalencia, nos encontramos con la realidad

de que muchos de los enfermos afectados por esta demencia son cuidados

en el entorno familiar. Ello se suele traducir en un impacto negativo para

estas familias y muy concretamente para el llamado cuidador principal,

por ser esta figura quien asume la responsabilidad esencial del cuidado de

su familiar enfermo. Dichos cuidadores son, como se les ha venido llamando,

las “segundas víctimas” del Alzheimer (Perlado, 1995) al estar

sometidos a una fuerte sobrecarga. Sin embargo, aunque la literatura

publicada sobre la experiencia de cuidar a un enfermo de Alzheimer se ha

centrado básicamente en analizar y explicar los aspectos negativos del

cuidado, cada vez son más los estudios que empiezan a mostrar también

interés por los aspectos positivos que pueden coexistir en la misma experiencia

(Farran et al., 1991; Cartwright et al., 1994; Pushkar et al., 1995;

Lagner, 1995; Noonan y Tennstedt, 1997; Kramer, 1997; Hunt, 2003;

Sabir et al., 2003; Boerner et al., 2004, Fernández-Capo y Gual, 2005;

Andrén y Elmstahl, 2005). Sea como fuere, lo que sí parece cierto es que

los estudios basados en el constructo de la sobrecarga del cuidador no

explican o describen de un modo completo la realidad del cuidado prolongado

de un enfermo de Alzheimer.

Los aspectos positivos se han relacionado con conceptos como bienestar,

satisfacción, gratificación etc. Es quizá esta inespecificidad del término

lo que ha llevado a los investigadores a poner más énfasis en los

aspectos negativos del cuidado. El término más comúnmente utilizado

para describir las percepciones positivas de la experiencia del cuidado ha

sido “satisfacción” (Kramer, 1997). ¿Por qué es importante investigar los

aspectos positivos del cuidado? En los últimos años hay una mayor tendencia

a realizar estudios con planteamientos más holísticos sobre la tarea

de cuidar, incluyendo los aspectos positivos del cuidado para averiguar de

qué manera se relacionan con la sobrecarga. En su estudio de revisión,

Kramer (1997) sostiene que la gente experimenta tanto emociones negativas

como positivas a la hora de cuidar y que la falta de atención a las

dimensiones positivas del cuidado sesga la percepción de la experiencia

del cuidado por parte de los investigadores, limitando la existencia de una

teoría completa sobre la adaptación del cuidador. Además, parece ser que

este aspecto del cuidado lo plantean a menudo muchos cuidadores y es algo de lo que parece

que ellos quieran hablar. En el estudio de Farran et

al. (1991), el 90% de los cuidadores refirieron algún aspecto positivo del

cuidado. A su vez, Cohen et al. (2002) entrevistaron a 299 cuidadores, de

los cuales, el 73% pudo identificar al menos un aspecto positivo del cuidado.

Señala Kramer (1997) que cuidar puede incrementar en el cuidador

la capacidad de afrontar los retos, sentirse más útil y conseguir más acercamiento

en las relaciones, llenas de sentido, calidez y placer. Considerar

los aspectos positivos del cuidado también puede ayudar a los profesionales

de la salud a trabajar más efectivamente con la familia del enfermo,

ayudando a los cuidadores a descubrir los aspectos positivos e identificar

aquellos cuidadores menos necesitados de intervención. Finalmente,

poner atención a los aspectos positivos del cuidado puede ayudar a reconocer

la capacidad que hay en cada uno de nosotros de crecer como personas.

Al revisar la literatura, se observa que la satisfacción del cuidado se

ha relacionado con distintas variables. En 1997, Beach investigó el impacto

positivo que puede tener una situación de cuidado relacionado con la

edad. Entrevistó a 20 adolescentes de edades comprendidas entre los 14 y

18 años y que eran hijos, nietos o sobrinos de un familiar enfermo de Alzheimer,

cuidado por un familiar muy próximo. Los sujetos contestaron a

través de preguntas semi-estructuradas sobre cuestiones relacionadas con

la satisfacción del cuidado. Entre las respuestas obtenidas destacaron 4

categorías de aspectos positivos: compartir más tiempo con la familia,

crecer en empatía hacia las personas mayores, una mejora en la relación

entre el adolescente y su madre y, finalmente, mejor selección del tipo de

amistades de los adolescentes.

En cuanto a la relación de parentesco, en 1998, Rose-Rego et al.,

estudiaron posibles diferencias en el bienestar psicológico del cuidador en

una muestra de 99 esposos, hallando peores índices de salud emocional y

física y menor grado de satisfacción en las esposas cuidadoras con respecto

a los maridos cuidadores. Este hecho podría deberse a que los hombres,

tal como reflejó Zarit et al. en 1986, tienden a informar de menor

sobrecarga que las mujeres, ya sean esposas o hijas.

Reinardy et al. (1999), al estudiar los aspectos positivos y negativos

del cuidado, destacaron entre los primeros: más acercamiento entre

cuidador y paciente, más afecto, posibilidad de pasar más tiempo juntos,

sentimiento de mayor utilidad por parte del cuidador y mejora de la relación.

Por otro lado, Diener et al. (1999) afirman que la personalidad es

uno de los predictores de bienestar subjetivo más fuerte y consistente.

Tornatore y Grant (2004) evaluaron la satisfacción en 285 cuidadores

familiares y hallaron que cuanto más tiempo de cuidado había transcurrido

y cuanto más grandes eran las expectativas del cuidador respecto

a su tarea, más satisfacción obtenían los cuidadores.

Otra de las variables que se ha estudiado en relación a la satisfacción

ha sido la capacidad de hallar un sentido al cuidado (Pillemer y Suitor,

1996; Noonan y Tennstedt, 1997; Hooker et al., 1998; Corbeil et al.,

1999; Andrén y Elmstahl, 2005; Quinn et al., 2010). Uno de los primeros

estudios que encontramos sobre el sentido en población de cuidadores es

el de Montenko, quien en 1989 investigó sobre las posibles gratificaciones

y frustraciones de los cuidadores. Preguntó a 50 cuidadoras esposas

de enfermos con demencia cuál era la razón principal por la que cuidaban

a su marido en casa. Debían escoger entre los tres motivos que, según el

autor, la literatura identifica como más importantes relacionados con el

sentido: cuidar por sentimiento de reciprocidad, por responsabilidad o por

amor. Halló que aquellas esposas que cuidaban por reciprocidad o amor

mostraron sentirse más satisfechas que las que afirmaron cuidar por un

sentimiento de responsabilidad.

En 1991, Farran et al., entrevistaron a 94 cuidadores de enfermos

de Alzheimer en relación a los aspectos más difíciles y más gratificantes

del cuidado. Observaron que los cuidadores expresaban temas de tipo

existencial a medida que relataban su experiencia. Estos temas se concretaron

en seis: sentimientos de pérdida, sentimientos de impotencia en relación

al cuidado, tener que tomar decisiones personales sobre la propia

vida y el cuidado del enfermo, valoración de los aspectos positivos de la

experiencia y búsqueda de sentido provisional y último.

Noonan y Tennstedt (1997) estudiaron la relación del sentido con el

bienestar psicológico en 131 cuidadores de ancianos enfermos. Se deduce

de sus resultados que, a pesar de las consecuencias negativas que pueden

acompañar el cuidado de un anciano enfermo, también hay aspectos positivos

que coexisten en la misma situación.

Recientemente, Quinn et al. (2010) han realizado una interesante

revisión de la literatura previa sobre el impacto de las motivaciones y del sentido en el

bienestar de los cuidadores de enfermos de Alzheimer, constatando

la importancia de encontrar un sentido al cuidado para mejorar el

bienestar de los cuidadores.

En nuestro trabajo, se ha querido estudiar dicha relación entre la

variable sentido del cuidado y el grado de satisfacción del cuidado. También

se ha estudiado la relación entre la satisfacción del cuidado y variables

relacionadas con el paciente y/o el cuidador principal.

Material y métodos

Las personas participantes en este estudio fueron 80 cuidadores

familiares de enfermos de Alzheimer. El reclutamiento de cuidadores se

llevó a cabo a partir de distintas instituciones médicas y asociaciones de

familiares de enfermos de Alzheimer. Todos eran cuidadores principales

que cumplían los siguientes criterios de inclusión: ser cuidador familiar de

un paciente con Enfermedad de Alzheimer y haber tenido como mínimo

en los últimos seis meses la responsabilidad principal del cuidado.

Los cuidadores de este estudio presentaban un rango de edad entre

36 y 87 años, con una media de 62 años. La proporción de cuidadores fueron

el 71.3% mujeres y 28.7% hombres. La relación de parentesco con el

paciente fue sobre todo de cónyuges (53.3%) e hijos (41.3%) y un 5.3%

representado por otros familiares.

Todos los cuidadores tuvieron que rellenar un cuestionario de 60

ítems de diseño propio, que recogía información sobre variables sociodemográficas

relacionadas con el paciente y variables relacionadas con el

cuidador (variables sociodemográficas, tiempo de cuidado, relación de

parentesco con el paciente, calidad de la relación previa, apoyo social,

etc.). La evaluación de la variable satisfacción del cuidado se realizó a

través de una pregunta cerrada y una pregunta abierta incluídas en el cuestionario

de diseño propio.

Para la evaluación del sentido se utilizó la Escala de Sentido del

Cuidado (ESC) (Fernández Capo et al., 2006), que corresponde a la versión

española de la escala Finding Meaning Through Caregiving Scale

(Farran et al., 1999). Evalúa el sentido del cuidado en cuidadores familiares

de enfermos de Alzheimer. Consta de 43 ítems repartidos en tres subescalas. La subescala

Pérdida e Indefensión está formada por 19 ítems

que reflejan sentimientos de pérdida con respecto al familiar enfermo,

frente a uno mismo y sentimientos de indefensión y falta de control ante

la situación. Las puntuaciones de esta subescala van de 19 a 95 puntos. La

subescala Sentido Provisional (SP) consta de 17 ítems que pretenden

explorar cómo los cuidadores encuentran sentido a su día a día a través del

cuidado. Refleja los valores del cuidador en relación a los aspectos positivos

sobre la vida y el cuidado, las decisiones personales tomadas y el

modo en que los cuidadores encuentran pequeñas satisfacciones en su

situación actual. Esta subescala también puntúa de 17 a 85. La subescala

Sentido Último (SU) consta de 7 ítems que incluyen aspectos relacionados

con aspectos religiosos o espirituales de la persona. Puntúa de 7 a 35.

La escala es autoadministrada y consta de una escala de Likert de 5

puntos (1= Totalmente en desacuerdo a 5= Totalmente de acuerdo). Completarla

requiere de 10 a 15 minutos. El instrumento no tiene puntos de

corte y la puntuación total de la escala (Sentido Total) (ST) puede ir de 43

a 215 puntos.

También se incluyó una pregunta cerrada sobre el sentido en el

cuestionario que rellenaban los cuidadores (“¿Considera que ha encontrado

un sentido al cuidado diario que proporciona al paciente?”).

Todos los datos fueron codificados y procesados por ordenador

mediante el paquete estadístico Stadistical Package for the Social Sciences

(SPSS), versión 11.5. Se realizó el análisis inferencial en función de

los objetivos planteados. En todos los tests estadísticos usamos un nivel

de significación de α= 0.05 y por tanto, p-valores < 0.05 indicaban tests

estadísticamente significativos.

Resultados

En relación a la satisfacción del cuidado, a partir de la pregunta

cerrada “Poder atender a diario al paciente le hace sentir” (opción de

respuesta: muy satisfecho, satisfecho, algo satisfecho, insatisfecho, muy

insatisfecho), se obtuvo que el 45.6% de la muestra refirió mostrarse satisfecho

o muy satisfecho (24.1%) con el cuidado dispensado al paciente. A

través de la pregunta abierta “¿Qué aspectos positivos destacaría del cuidado

diario al paciente?” se obtuvieron respuestas relacionadas con sentirse

más útil, satisfacción por el deber cumplido, crecimiento personal, satiscomplicidad,

la posibilidad de devolver el cariño recibido, tranquilidad,

sentimiento de bienestar y satisfacción personal en general. No obstante,

el 11% de los cuidadores que respondieron a la pregunta refirieron no

encontrar ningún aspecto positivo.

Respecto a la variable sentido, el 67.5% de las personas afirmaron

mediante la pregunta cerrada del cuestionario (“¿Considera que ha

encontrado un sentido al cuidado diario que proporciona al paciente?”)

encontrar un sentido al cuidado que realizaban. En cuanto a la ESC, la

media obtenida de Sentido Total (ST) fue de 134.5 (valor mínimo obtenido

80 y máximo obtenido 180). Por lo que se refiere al resto de las subescalas,

las puntuaciones obtenidas quedan recogidas en la Tabla 1.

Relación entre el sentido y la satisfacción en el cuidado de un enfermo con Azlzheimer - Tabla 1

Al estudiar la posible relación entre la satisfacción del cuidado y

variables del paciento y/o cuidador recogidas a través del cuestionario de

diseño propio, se obtuvo que aquellos cuidadores que compartían el cuidado

con al menos un cuidador secundario mostraron estar más satisfechos

que los cuidadores que no lo compartían (p-valor=0.00). También,

cuanto más satisfactoria se valoró la relación previa entre el cuidador y el

paciente, más satisfecho señaló estar el cuidador principal con el cuidado

realizado (p-valor=0.00).

En cuanto al objetivo de nuestro estudio, se obtuvo que aquellos

cuidadores que contestaron a través de la pregunta cerrada del cuestionario,

no encontrar un sentido al cuidado, señalaron estar significativamente

más insatisfechos que aquéllos que afirmaron encontrar un sentido (pvalor=

0.01). Al relacionar las puntuaciones de la escala ESC con la satisfacción del cuidado, se obtuvo que, a medida que aumentaban las puntuaciones

en las subescalas SP, SU y ST, aumentaba el grado de satisfacción,

aunque sólo se halló una relación significativa de la satisfacción con las

escalas SP (p-valor = 0.00) y ST (p-valor = 0.00).

Conclusión

La variable sentido y la satisfacción del cuidado se han relacionado

de manera positiva de modo que la capacidad de hallar un sentido parece

influir de manera positiva en los cuidadores aumentando su satisfacción.

Nuestros resultados sugieren que el sentido del cuidado aumenta el grado

de satisfacción de los cuidadores. Se constata la importancia de tener en

cuenta la evaluación del sentido del cuidado en futuros estudios que se

realicen con cuidadores de enfermos de Alzheimer. Por otra parte, consideramos

que tener en cuenta la variable sentido del cuidado en futuras

intervenciones puede ayudar a realzar los aspectos positivos que también

pueden existir en el cuidado prolongado de un enfermo de Alzheimer.

María FERNÁNDEZ-CAPO es doctora en psicología y trabaja

como profesora adjunta de la Facultad de Medicina y Ciencias de la

Salud de la Universitat Internacional de Catalunya.

Pilar GUAL GARCIA es doctora en medicina y cirugía, especialista

en psiquiatría, profesora adjunta de la Facultad de Medicina y Ciencias

de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya.

Referencias

Andrén, S. y Elmstahl, S. (2005). Family caregivers’ subjective experiences

of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective health

and sense of coherence. Scand J Caring Sci, 19, 157-168.

Beach, D.L. (1997). Family Caregiving: The Positive Impact on Adolescent

Relationships. Gerontologist, 37 (2), 233-238.

Boerner, K., Schulz, R. y Horowitz, A. (2004). Positive aspects of caregiving

and adaptation to bereavement. Psychol Aging,19 (4), 668-675.

Cartwright, J.C., Archbold, P.G., Stewart, B.J. y Limandri, B. (1994).

Enrichment processes in family caregiving to frail elders. Adv Nurs Sci,

17 (1), 31-43.

Cohen, C.A., Colantonio, A. y Vernich, L. (2002). Positive aspects of

caregiving: rounding out the caregiver experience. Int J Geriatr Psychiatry,

17 (2), 184-188.

Corbeil, R.R., Quayhagen, M.P. y Quayhagen, M. (1999). Intervention

effects on dementia caregiving interaction: a stress-adaptation modeling

approach. J Aging Health, 11 (1), 79-95.

Diener, E., Suh, E.M., Lucas, R.E. y Smith, H.L. (1999). Subjective Well-

Being : Three decades of Progress. Psychol Bull, 125, 276-302.

Farran, C.J., Miller, B.H., Kaufman, J.E., Donner, E. y Fogg, L. (1999).

Finding meaning through caregiving: Development of an instrument for

Family Caregivers of Persons with Alzheimer’s Disease. J Clin Psychol,

55 (9), 1107-1125.

Farran, C.J., Hagerty, E.K., Salloways, S., Kupferer, S. y Wilken, C.S.

(1991). Finding Meaning: An Alternative Paradigm for Alzheimer’s Disease

Family Caregivers. Gerontologist, 31 (4), 483-489.

Fernández-Capo, M. y Gual, P. (2005). Sentido del cuidado y sobrecarga.

Rev Esp Geriatr Gerontol, 40 (3), 24-29.

Fernández-Capo, M., Gual, P. y Farran, C.J. (2006). Validación de la versión

castellana de la Finding meaning through caregiving scale (Farran et

al., 1999). Inf Psiqu, 184 (2), 187-198.

Hooker, K., Monahan, D.J., Bowman, S.R., Frazier, L.D. y Shifren, K.

(1998). Personality counts for a Lot: Predictors of Mental and Physical

Health of Spouse Caregivers in Two Disease Groups. J Gerontol, 53 (2),

73-85.

Hunt, C.K. (2003). Concepts in caregiver research. J Nurs Scholarsh, 35

(1), 27-32.

Kramer, B.J. (1997). Gain in the Caregiver Experience. Where are we?

What next? Gerontologist, 34 (2), 218-232.

Lagner, S.R. (1995). Finding meaning in caring for elderly relatives: Loss

and personal growth. Holist Nurs Pract, 9 (3), 75-84.

Montenko, A.K. (1989). The frustrations, gratifications and well-being of

dementia caregivers. Gerontologist, 29 (2), 166-172.

Noonan, A.E. y Tennstedt, S.L. (1997). Meaning in Caregiving and Its

Contribution to Caregiver Well-Being. Gerontologist, 37 (6), 785-794.

Perlado, F. (1995). Apoyo a los cuidadores de enfermos de Alzheimer. Rev

Gerontol, 10, 7-53.

Pillemer, K. y Suitor, J.J. (1996). It takes one to help one: effects of similar

others on the well-being of caregivers. J Gerontol B Psychol Sci Soc

Sci, 51 (5), 250-257.

Pushkar, D., Cohen, C., Shulman, K., Zucchero, C., Andres, D. y Estezadi,

J. (1995). Caregiving and dementia: predicting negative and positive

outcomes for caregivers. Int J Aging Hum Dev, 41 (3), 183-201.

Quinn, C., Clare, L. y Woods, R.T. (2010). The impact of motivations and

meanings of the wellbeing of caregivers of people with dementia: a systematic

review. Int Psycogeriatrics, 22 (1), 43-55.

Reinardy, J.R., Kane, R.A., Huck, S., Call, K.T. y Shen, C.T. (1999).

Beyond burden. Res Aging, 21 (1), 106-127.

Rose-Rego, S.K., Strauss, M.E. y Smyth, K.A. (1998). Differences in the

Perceived Well-Being of Wives and Husbands Caring for Persons with

Alzheimer’s Disease. Gerontologist, 38 (2), 224-230.

Sabir, M., Pillemer, K., Suitor, J. y Patterson, M. (2003). Predictors of

successful relationships in a peer support program for Alzheimer’s caregivers.

Am J Alzheimers Dis Other Demen, 18 (2), 115-122.

Tornatore, J.B. y Grant, L.A. (2004). Family caregiver satisfaction with

the nursing home after placement of a relative with dementia. J Gerontol

B Psychol Sci Soc Sci, 59 (2), 80-88.

Zarit, S.H., Todd, P.A. y Zarit, J.M. (1986). Subjective burden of husbands

and wives as caregivers: A longitudinal study. The Gerontologist, 26, 260-

266.