LA FAMILIA DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
Proyecto de Fin de Máster
Autora: Elena Romero Alonso
BLOQUE II: LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA
Este segundo bloque es el objeto principal de este trabajo. Se
centra en la familia del niño con TEA. Como ya se ha ido comentando
los padres, hermanos, el entorno del niño es un elemento crucial para
el tratamiento y los avances de los niños con autismo.
A lo largo de este bloque se explicará las situaciones que pasan
los padres, su labor en el desarrollo de su hijo, como se ha de
intervenir con ellos, etc. Además, habrá otro apartado reservado para
los hermanos, se explicará su rol específico en las relaciones
familiares. Finalmente, un último punto en el que se expondrán
soluciones prácticas para los problemas cotidianos a los que los
padres, hermanos, amigos,… tienen que hacer frente en numerosas
ocasiones.
2.1. LOS PADRES
A lo lardo de este apartado se repetirá la importancia y el papel
decisivo de los padres como primeros agentes de cambio en el niño
con autismo. Se trata de hacer una intervención conjunta en la que
todos los agentes implicados colaboren coordinadamente para logar
de un modo eficaz el desarrollo adecuado de habilidades en el niño.
Los padres tras recibir el diagnóstico de sus hijos, suelen pasar
por un período de abatimiento en que le se tienen distintas
sensaciones o estados emocionales: enfado, tristeza, incredulidad,
preocupación, angustia, culpables. Todo esto es normal, ya que nadie
espera cuando nace su pequeño que en un par de años le digan que
su hijo no es igual que los demás, que su hijo probablemente no se
cure nunca, que no se comunica igual que el resto. Para ningún padre
es una situación fácil saber que si niño o niña tiene algún tipo de
trastorno.
Estos momentos iniciales son los más difíciles para las familias.
Pero la mayoría de los padres suelen sentirse mejor y avanzan con el
tiempo. Cada uno necesita su tiempo para poder asumirlo, pero es
importante recordar que el tiempo del niño es clave y cuanto antes
sea la intervención con ella y con sus padres mejor serán los
resultados.
La confusión que se tiene al principio ante el desconocimiento
de lo que le pasa al niño, la sensación de impotencia, de no tener la
posibilidad de cambiar lo que le ocurre, la ira y la rabia, culparse unos
a otros, etc. es necesario tenerlo y pasar por ello pero cuanto antes
se acepte todo será mucho mejor. Poco a poco llegará un momento
en que se llega a una situación realista en la que se es consciente de
cómo es el niño y se conoce sus características.
El niño no es solo un niño autista que no habla, no juega con
otros niños, parece que no le interesa nada, no avanza como los
demás esperamos que lo haga. El hijo de estos papás es
primeramente un niño, y por tanto a de vivir como tal, ha de tener
una infancia tal vez diferente a lo que se suele esperar pero ¿a caso
todos los niños viven igual? ¿Todos tiene la misma infancia? ¿A todos
les gusta hacer las mismas cosas? El niño tiene muchas cosas buenas
y muchas cosas que aportar únicamente lo hace de un modo distinto.
Muchas veces, un padre de un niño con autismo puede pensar que su
hijo no le quiere, esto no es cierto. Los niños con autismo como
cualquier otro niño, quieren a sus personas más cercanas, aunque a
veces tengan una forma distinta de expresarlo.
Lo que se trata de explicar es que algunas veces no se debe
esperar que el niño haga gestos de afecto “estandarizados”, hay que
estar atentos para descubrir cuál es la forma que él tiene para
manifestarnos su cariño (saltar, gritar, merodear alrededor de ti,
aletear). En definitiva, se trata de conocer al niño.
Los padres, con toda la ayuda se que precise, han de tratar de
conocer a su hijo. Conocer como se comunica, que le gusta, cómo es
él y entenderlo tal y como es. Habrá cosas que se deban trabajar,
cambiar, modificar, habilidades que sería muy bueno que adquirieran,
hábitos, habrá que corregir determinadas conductas pero todo ello
para tratar que el niño pueda integrarse activamente en la vida
familiar y social.
Comprender y aceptar los propios sentimientos es el primer
paso para empezar a adaptarse a la situación. Como ya se ha dicho
antes, nadie se atreve a afirmar que asumir el diagnóstico de un hijo
resulta fácil. Es necesario buscar apoyo en otros padres, gente que
ha pasado por lo mismo y que entiende y ha vivido en primera
persona esta situación. Hay asociaciones que ofrecen todo tipo de
apoyo emocional, información, recursos y opciones de tratamiento y
la mayoría de ellas formadas o constituidas por personas que tienen
una experiencia directa con el autismo.
Hay ciertas estrategias que pueden ser útiles para los padres
para poder agilizar el proceso de aceptación y llevar la situación de
una manera más fácil. Hablar de lo que les sucede. Las personas que
rodean a los padres pueden no saber porqué están de mejor o peor
humor. En cambio, si eso se comunica y se dice la causa (tal vez se
ha tenido una semana difícil con el hijo o se necesite ayuda) ayudará
a sentirse escuchados y acompañados y también a estar más seguros
de que los demás entienden por qué actuáis de determinada manera.
Cuidar la salud y el bienestar es otra posible estrategia que
favorece el afrontamiento de situaciones complejas. Los papás de
estos niños no se pueden descuidar, han de mantener el bienestar
físico y la salud para los posibles momentos de tensión y estrés que
se den.
Una pauta clave y muy importante es tener ideas y actitudes
positivas. Tanto si el momento es fácil como si es muy difícil, mostrar
soluciones y actitudes positivas, hace que la solución sea más fácil y
no hunde sino que dota de esperanza a los padres.
Como se ha ido comentando a lo largo de epígrafe existen
muchos recursos donde los padres pueden acudir. Buscar apoyo
social, servicios y recursos es necesario y obligatorio. Servirse de la
ayuda de quienes les rodean así como hacer uso de los servicios que
están disponibles para los padres, les ayudará a éstos a sentirse
parte de una comunidad y les transmitirá esperanza en el futuro de
su hijo. También es de mucha utilidad asociarse. Formar parte de una
asociación donde todos comparten las mismas situaciones y
circunstancias, todos saben de lo que hablan, es una experiencia
enriquecedora y una fuente de apoyo social y emocional muy
importante.
Es necesario que los padres tengan claro que son eso, padres.
Ni ellos, ni los hermanos son los terapeutas del niño. Han de
desarrollar el rol que tienen dentro de la estructura familiar. Es cierto
que su colaboración con las terapias y con los planes de intervención
es clave para que el niño avance y logre adquirir las habilidades que
se propongan en el plan, pero sin dejar de ser sus padres y
hermanos.
A veces, muchos hermanos de niños con TEA, sobretodo niñas
hacen la función de cuidadora y creen que tiene la obligación de estar
todo el día cuidando y vigilando a su hermano. Esto no debe ser así,
la implicación de los hermanos de los niños con autismo normalmente
será grande pero esto no debe impedir el desarrollo personal de los
hermanos. Deben crecer y tener su propia autonomía y no han de
sentirse responsables de nadie. Esto se explicará más detalladamente
en el siguiente epígrafe dedicado a los hermanos.
En cuanto a la relación de pareja de padres de niños con
autismo cabe destacar que cada pareja es un mundo y cada persona
reacciona de un modo diferente. Hay que respetar la manera en que
cada uno expresa lo que siente. La comunicación y el apoyo son los
elementos esenciales para estos momentos, fortalecerán la relación
para superar la situación. Es necesario recordar que el hijo es parte
de la familia, pero no el centro de ella. Por ello, no hay que descuidar
ni olvidar la relación de pareja. Una madre de una niña de siete años
afirma: “Como padres tenemos muy claro que estamos en el mismo
tren para este viaje”.
El futuro que les espera a unos padres que han recibido el
diagnóstico de TEA para su niño está lleno de retos, donde el
aprendizaje, la constancia, la paciencia (muchos padres dicen que no
se conoce el verdadero significado de la paciencia hasta que se tiene
un hijo con alguna discapacidad) y la gratificación serán los
elementos diarios. Este último será en numerosas ocasiones el motor
que haga seguir adelante. Sentir cada avance, cada progreso, por
pequeño que sea, del niño dotará a los padres de una gran
gratificación y de una alegría inmensa.
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