“El hombre gordo era de esas personas a las que por naturaleza les gustan los niños; tanto es así, que se había licenciado en tres especialidades distintas en el campo de las ciencias de la educación y al acercarse el momento de que naciera su hijo corrían por todo su cuerpo una especie de convulsiones, mezcla de esperanza e inquietud, que no le dejaban permanecer quieto ni un instante. Al reflexionar más tarde sobre este fenómeno, dedujo que depositaba en la llegada de su hijo al mundo la esperanza de iniciar una nueva vida desembarazándose de la sombra de su difunto padre. Sin embargo, cuando el médico salió del quirófano, tras el nacimiento de la criatura, a la pregunta impaciente que le formuló su padre, que en aquella época todavía estaba delgado, contestó con tono sereno diciendo: Su hijo tiene un grave defecto congénito; me temo que, aunque le operemos, muera o quede retrasado mental. En ese instante, algo en su interior se resquebrajó irremediablemente (…) Llegó la fecha límite para registrar al recién nacido, y fue a la oficina del registro civil; pero no se le había ocurrido qué nombre le pondría a su hijo hasta que la empleada se lo preguntó. Por esas fechas todavía estaba pendiente de la operación; es decir, aún no se sabía si el destino de su hijo sería la muerte o el retraso mental. A una existencia así, ¿Podría ponérsele algún nombre…?”
Kenzaburo Oé.
PRESENTACIÓN
Oliver Sacks (1996), neuropsicólogo británico, en un artículo científico poco conocido en nuestro medio, refiere la existencia de un síndrome clínico denominado escotoma (oscuridad o sombra). Este concepto denota una desconexión o un hiato en la percepción, implica la anulación de lo percibido originalmente, una laguna en la conciencia producida por una lesión neurológica. En este síndrome es muy difícil que el paciente sea capaz de comunicar lo que está ocurriendo. Él mismo escotomiza su experiencia. De la misma manera, quienes le escuchan parecen no entender lo que está sucediendo con el paciente, ya que éstos también tienden a escotomizar lo que oyen.
La existencia de un escotoma, de ninguna manera, implica la presencia de sordera o de ceguera; quien presenta un escotoma sí percibe su realidad; sin embargo, no tiene conciencia de lo percibido, esta percepción queda oscurecida o a la sombra; vale decir que éste es un problema de conciencia, no de visión.
Ahora bien, ¿qué sentido tiene iniciar el presente trabajo con esta breve disgresión? Para responder a esta pregunta conviene manifestar que muchos de quienes no adolecemos de alguna deficiencia física o intelectual carecemos, de manera no poco frecuente, de la conciencia de la serie de implicaciones de carácter psicológico, tanto para el propio menor como para sus familiares, que acarrea la existencia de tales deficiencias; desconocemos el conjunto de recursos (tanto de naturaleza psicológica como pedagógica, no dando por descontados los de carácter médico y económico) que se requieren para superar, de la mejor manera posible, las desventajas que conlleva en la vida (en su sentido semántico más amplio) una deficiencia física o intelectual, cualquiera que esta sea. Tendemos, casi inercialmente, a escotomizar una realidad inocultable.
En esta hora, bastante próxima al fin del siglo XX y al nacimiento de una nueva centuria, el siglo XXI, resulta casi imposible no percatarse de que tal realidad existe y que, a su vez, es necesario promover y organizar responsablemente una serie de acciones, actividades y tareas que permitan consolidar un sistema compensatorio en los diferentes aspectos de la vida de tales personas, de modo tal que se propugne el propiciar acciones tendentes a elevar su calidad de vida y su participación plena en la vida sociocultural de su comunidad.
Lo antes dicho viene a colación en virtud de que ya hace una década que se realizó el 1er Congreso Nacional sobre Defectos al Nacimiento, convocado por GEN y, desde ese entonces, se omitió la reflexión sobre este punto; ignorando nosotros si ello se debió a un proceso de demarcación o fue consecuencia de un simple escotoma o, en el mejor de los casos, fue consecuencia de que se le consideró un asunto, por lo demás, obvio.
Al margen de ello, debemos señalar que uno de los problemas que ha preocupado a diversos sectores sociales en nuestra nación es el que se refiere a la calidad del mundo (tanto en su sentido económico, político y social así como ambiental o ecológico) que heredaremos a las futuras generaciones. Es decir, una de las interrogantes que asaltan a quienes no se contentan con vivir en el mundo tal cual está organizado se manifiesta de esta manera: ¿Qué mundo vamos a dejar a nuestros hijos?
En la búsqueda de respuestas a esta última pregunta se han realizado un conjunto de acciones de naturaleza política, económica, social o ecológica que tienden a dominar los intereses generales.
Ahora bien, poco a poco, casi sin percatarnos de ello, pudiera decirse que de manera subrepticia, se nos aproxima una segunda cuestión: En el umbral que separa al siglo XX del XXI es necesario aclarar, no sólo el modelo económico y político a seguir o el entorno ecológico deseable; no únicamente se requiere responder a la cuestión de ¿qué mundo vamos a dejar a nuestros hijos? De la misma manera, y ocupando un lugar cimero, es perentorio definir qué tipo de país se quiere construir y, más particularmente, qué tipo de hombre esperamos tener para la próxima centuria.
Traducida esta cuestión a manera de pregunta similar a la que hubimos planteado en el punto precedente podemos inquirir: ¿qué seres humanos dejaremos en nuestro mundo?
Resulta perfectamente obvio que el hombre del siglo XXI aún no existe; luego entonces, podemos preguntarnos también: ¿De dónde procederá éste? Pese a que la afirmación dirigida al punto de que la infancia es el abrevadero de los hombres no existentes parezca algo así como una verdad de perogrullo, resulta, sin embargo, irrefutable que los niños de ahora conforman el substrato a partir del cual devendrán los futuros ciudadanos. Claro es que el niño no es un adulto en miniatura que espera sólo el tiempo para madurar e inflarse, cual si fuese un globo, y obtener así las cualidades de hombre adulto; sin embargo, el pequeño resulta ser el punto de partida en la construcción del hombre, como posibilidad de ser… No como el resultado de un mensaje impreso en la estructura cromosómica o genotípica del recién nacido; no como producto de la pura herencia.
Lo antes dicho no puede ser de tal modo, puesto que si nos preguntásemos, por ejemplo: ¿Por qué los gemelos monocigóticos, teniendo la misma información genética y viviendo en el mismo ambiente familiar, no tienen una personalidad idéntica? Tal vez, al reflexionar, pudiérase considerar que es por la razón de que la personalidad no es producto de la herencia biológica, sino de un proceso de construcción sociocultural a través de la interactividad en el marco de las relaciones sociales, que los pequeños establecen con su entorno.
Si el hombre, como tal, no existe en potencia en el niño, nos es dable considerar que éste (el hombre) será un resultado que emerge del proceso de construcción en la actividad de aquél (el niño). El conjunto de acciones e interacciones con los grupos sociales (como pueden ser la familia, la escuela, o cualquier otro grupo), con la experiencia social e histórica construida a lo largo de generaciones (por ejemplo la lengua, los valores éticos, morales y estéticos, etc.) y con los individuos más experimentados que el mismo niño (los adultos y los compañeros más hábiles), serán la fuente de donde provengan los elementos que constituyan al hombre adulto.
Derivado de lo que se acaba de exponer en el párrafo anterior, resulta que la actividad que realicemos los adultos de hoy (sobre todo la que promuevan los dirigentes y responsables de la orientación de la vida económica, política, social, cultural y educativa), la que promovamos las personas y Estados contemporáneos, será determinante para la proyección del hombre del próximo siglo.
Por tanto, y en virtud de todo lo expresado en los párrafos precedentes, con el propósito de presentar una serie de reflexiones sobre este tópico, desde la trinchera misma de la denominada discapacidad (sea como portador de ella o como familiar de un portador o como padre de un recuerdo que quedó en eso por un problema al nacimiento) y de la profesión de psicólogo, trataré de aportar un pequeño grano de arena.
EL NACIMENTO DE UN NUEVO SER
Siempre será algo asombroso el nacimiento de un nuevo ser. El hecho mismo de procrear y mantener viva la certeza de la continuidad de nuestra especie, de nuestra sociedad y de un mundo cada vez más habitable para las nuevas generaciones torna ese fenómeno en un acontecimiento que merece toda nuestra preocupación.
El proceso de la génesis y desarrollo de una nuevo ser, naturalmente, no es un hecho exclusivamente de naturaleza biológica, pese a nuestra visión cartesiana y positiva de la realidad. La atención de tal proceso, en consecuencia, no debe reducirse a cuestiones de índole bioquímica, cromosómica, anatómica o fisiológica; sino que, de la misma manera, debiera considerar otros factores, también relevantes para un desarrollo armónico del ser humano.
Como hubiera señalado Lev. S. Vigotski, hace ya más de seis décadas
Para explicar las formas más complejas de la vida consciente del hombre es imprescindible salir de los límites del organismo, buscar los orígenes de esta vida (…) no en las profundidades del cerebro ni en las alturas del espíritu, sino en las condiciones externas de la vida social, en las formas históricosociales de la existencia del hombre.
En virtud de ello resulta conveniente tomar en cuenta otra serie de aspectos que son imprescindibles en cualesquiera reflexión sobre la temática que aquí nos ocupa, es necesario considerar el conjunto de condiciones que enmarcan el origen y el desarrollo de un nuevo ser; es imprescindible darse cuenta que el niño, bajo ninguna circunstancia, ni siquiera la de los denominados homo sapiens ferus (niños salvajes o ferales), es una ínsula eterna y solipsista. Tan sólo considerar el hecho de que la procreación de un nuevo ser requiere el contacto, y no sólo fisiológico, de los portadores de los gérmenes sexuales y, posteriormente, imaginar el desarrollo embriofetal del mismo nos demanda representarnos, por lo menos, la posibilidad real de que dicho desarrollo requiere la existencia, no únicamente biológica, de su madre y que ésta tampoco es una isla marginada de otros elementos; posteriormente, evocar el nacimiento del bebé, sea éste con partera o en hospital y su ulterior acogida en el seno familiar, etc., evidencia, de manera inobjetable, que la tesis referida de L. S. Vigotski, es tan actual que no podemos eludirla so riesgo de equivocar y sesgar el análisis.
En este sentido, es sabido que la psicología científica contemporánea acepta el hecho contundente de que las personas, sin excepción alguna, construyen representaciones de la realidad y que utilizan sus procesos cognitivos para interpretar situaciones, predecir y comprender el comportamiento de otras personas y planificar el suyo propio. Esto supone aceptar que el psiquismo no es, como creyeron los defensores del Procesamiento Humano de la Información, un mero sistema de procesamiento de información, sino que además: “El Psiquismo es un sistema de procesamiento de la información que adquiere significado dentro de una interacción social, o si se prefiere, en presencia de otros psiquismos. No es una propiedad que se pueda aplicar a cualquier materia, sino que sólo se puede aplicar a una materia organizada socialmente” (Seoane, 1985). En síntesis, nuestro sistema cognitivo no es sólo un dispositivo epistémico de interpretación de la realidad, sino también un sistema eferente, por decirlo de alguna manera, de planificación y control de nuestra acción.
Ahora bien, ¿A qué viene esta densa consideración? Veamos con un poco de detalle: Si recuperamos el epígrafe con el cual hemos decidido iniciar nuestro trabajo, observaremos que Kenzaburo Oé (1995), pone el dedo en la llaga; pese a que el autor referido, galardonado con el premio Nobel de Literatura en el año de 1994, lo hace explícito en toda su obra literaria (novelas), este contenido se debe a un ejercicio de reflexión derivado del nacimiento de su hijo con un defecto al nacimiento. Pero dejemos que sea el mismo Oé quien nos guíe por el sendero de las profundidades de la conflictiva psicológica que deriva de saber que ha nacido un hijo con una malformación congénita mayor o con un defecto.
“Sonó el teléfono, Bird despertó… Levantó el auricular y una voz masculina, sin más, le preguntó su nombre. Luego dijo:
Venga inmediatamente al hospital. Hay ciertas anomalías en el bebé… Tenemos que hablar (…)
Soy el padre dijo con voz ronca, (ya en el hospital) (…)
Soy el padre, repitió Bird irritado. La voz denotaba que se sentía amenazado.
¿Quiere ver la cosa antes? Preguntó el director del hospital.
¿El bebé está muerto? Preguntó Bird.
Claro que no dijo el director del hospital De momento tiene la voz fuerte y movimientos vigorosos (…) Pues bien, ¿Quiere usted ver la cosa?
¿Podría informarme antes por favor? Dijo Bird con voz cada vez más atemorizada. En su mente, las palabras del director le inspiraban repulsión: la cosa.
Quizá tenga usted razón. Cuando se lo ve por primera vez, resulta chocante. Yo mismo me sorprendí cuando salió.
¿Qué es lo que resulta tan sorprendente? … (Reviró Bird) … ¿Se refiere a la apariencia, al aspecto que tiene?
En absoluto. Tan sólo parece que tuviera dos cabezas. ¿Quiere verle ahora?
Pero en términos médicos, titubeó Bird.
Lo llamamos hernia cerebral. (Remató el director del hospital).
Hernia cerebral, repitió Bird, ¿Hay alguna esperanza de que se desarrolle con normalidad? Preguntó aturdido.
¡Con normalidad! La voz del director del hospital se elevó como si se hubiera enfadado, ¡Estamos hablando de una hernia cerebral Se podría abrir el cráneo y meter dentro del cerebro lo que parece ser otro cerebro, pero incluso así, y con suerte, sólo conseguiríamos una especie de ser humano vegetal. ¿A qué se refiere usted al decir normalidad? El Director movió la cabeza y miró a los doctores jóvenes como consternado ante la insensatez de Bird…
¿Morirá en seguida? Preguntó Bird.
No apresure los acontecimientos. Tal vez mañana. O quizá no tan pronto. Es un crío muy vigoroso… Pues bien ¿Qué quiere usted hacer?
…¿Qué debería hacer? ¿Hincarse de rodillas y llorar a gritos?
Si usted lo acepta, puedo hacer que trasladen al bebé al Hospital de la Universidad Nacional…
Si no hay otra alternativa…
Ninguna otra, cortó el director, pero le quedará la satisfacción de que hizo todo lo posible.
¿No podríamos dejarlo aquí?
Imposible, se trata de una hernia cerebral…
Lo llevaremos al otro hospital, afirmó Bird (…) Gracias.” (Oé, 1989) (Subrayados míos).
Lo que se presenta con una claridad meridiana por Oé merece una reflexión dual. Por una parte, la que respecta al proceso de elaboración de una explicación, tanto cognitiva como emocional, del evento al que se enfrentan, en este caso los padres, para poder determinar una serie de decisiones y orientar su actividad en consecuencia y, por la otra, la que se expresa a través del discurso explicativo del cuerpo médico que, conscientemente o no, intencionalmente o no, acarrea una serie de consecuencias imprevisibles tanto para el menor en cuestión como para su familia como sistema.
Abordemos para comenzar la primera vertiente. Es importante considerar, como principio de jure, que desde antes de su nacimiento, pero más claramente desde el preciso momento en que nace, el niño o niña vive en un mundo sociocultural. Llega al mundo con un sistema anatomofisiológico complejo que le permite, desde sus orígenes y de manera básica, sobrevivir; sin embargo, ni siquiera le sirven estos sin las demás personas… El niño se encuentra desde el principio, de manera ineludible, inserto en un mundo de relaciones; sin los otros no tiene posibilidad alguna de sobrevivir, ni mucho menos de humanizarse (Schaffer, 1989).
Ahora bien, los otros no son entelequias vagando etéreamente, son seres materiales que poseen una serie de aspectos subjetivos dentro de los cuales cabe destacar las expectativas, los intereses, las creencias, los valores… entre otros contenidos de la subjetividad específica del ser humano. Esta especificidad es la que le permite no sólo la posesión de una representación de cuanto acontece a su alrededor, sino también, como ya se expresó, la toma de las decisiones relacionadas con la orientación de la actividad en su contexto sociocultural.
Si evocamos los dos fragmentos de la obra literaria de Oé, no nos cabrá duda alguna respecto a las implicaciones que acarrea el hecho de ser familiar, y sobre todo padre o madre, de una persona con algún signo de discapacidad y, más particularmente, de un menor que ha tenido un defecto al nacimiento.
La experiencia psicológica sobre los eventos de naturaleza traumática evidencia el hecho de que cuando una persona sufre un accidente o una enfermedad que probabiliza alguna discapacidad, al principio pasa por una fase que pudiera denominarse como , caracterizada por una especie de estupor, desconcierto, marasmo, obnubilación, abulia, apatía e introversión; sigue a ésta una , caracterizada por la expresión de un mecanismo de defensa del yo contra la ansiedad, contra la angustia, contra la incertidumbre… esto puede observarse a través de un proceso de negación, o negligencia de corte anosognósica. Más tarde, durante el proceso de elaboración de la aceptación, se atraviesa por una , caracterizada por la cólera y la depresión; una , en la cual se busca una solución al problema y, finalmente, se llega a la en la cual se ha asumido que la condición que se enfrenta constituye parte íntegra de su identidad (Oé, 1998 b).
Ahora bien, en el caso donde la persona afectada es un menor que ha nacido con diversas dificultades que le probabilizan una discapacidad, no es éste, sino sus familiares quienes deben pasar de la a la de la condición de su hijo. A partir de esta aceptación entonces es posible propiciar un proceso de desarrollo, con calidad de vida, de tal niño o niña.
Vale recordar que con anterioridad la discapacidad era identificada como “enfermedad a curar”, o bien como “enfermedad incurable” que era necesario asistir con internamiento en “establecimientosghetto” (Sorrentino, 1990). En la actualidad, para brindar atención a quienes adolecen de alguna discapacidad se está buscando un equilibrio entre enfoques opuestos, intentando no negar la diversidad y rechazando visiones sectoriales y exageradamente tecnicistas de la discapacidad. El logro de una integración de la persona con discapacidad en la trama social ha permitido valorar los problemas con actitudes más justas.
La OMS, al definir la deficiencia como una desventaja que impide al sujeto portador desempeñar el rol y satisfacer las expectativas correspondientes a su sexo, a su edad y a su condición social dentro del grupo de pertenencia, propicia la reflexión de la problemática en torno a las expectativas que se tienen dentro de determinados grupos sociales o a la condición social misma o, además, al rol asignado a los menores dentro de nuestro entorno sociocultural.
La deficiencia física y/o psíquica debida a la lesión orgánica es un dato extraño para el sistema familiar, éste tiende a soportarlo como una agresión del destino y, por tanto, suele ser acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión. Esa percepción de singularidad es rápidamente asumida como propia por el menor con algún signo de discapacidad, el cual se encuentra considerando como indeseable una parte de sí mismo.
Por sus requerimientos, la atención de sus necesidades especiales, derivadas de la deficiencia, así como la atención educativa de las necesidades educativas especiales, si las hubiere en virtud de que éstas no derivan de aquéllas, desafía las creencias sociales y, sin embargo, se expresa e interviene en la vida del sujeto como un hecho altamente significativo.
Ambos acontecimientos, deficiencia y atención de las necesidades especiales derivadas de la deficiencia o atención de las necesidades educativas especiales, condicionan los comportamientos de las personas implicadas: parientes, médicos, terapeutas, docentes y profesionales que intervienen durante el proceso de atención.
Generalmente la deficiencia es considerada una desventaja específica de un sujeto a quien se trata, se somete a terapia, se rehabilita y se asiste en calidad de tal. Casi nunca se piensa en ella como en un acontecimiento que desencadena reacciones y adaptaciones interconectadas, de amplio espectro, que van más allá del déficit y del sujeto que lo muestra
Los valores fundamentales por los que se rige la convivencia social son puestos en crisis por la realidad de la deficiencia; la igualdad de los derechos de los ciudadanos, la igualdad de oportunidades para una vida digna y con calidad, el derecho a la educación, al trabajo, a la autonomía y a la salud se ven duramente desafiados por esta realidad (Sorrentino, 1990).
El menor que presenta algún signo de discapacidad es una presencia problemática: por un lado, es una persona con plenos derechos y, por el otro, se aparta de las expectativas sociales hasta el punto de parecer extraño y diferente.
Las actitudes más comunes que suelen adoptarse para superar la ambivalencia de estas percepciones son considerar al individuo inhábil como un enfermo a cuidar o, bien, considerarlo un eterno niño. Lo primero significa delegar implícitamente en los ciudadanos la tarea de eliminar las diferencias y, como esto no se logra, relegar al sujeto disminuido a un área de la exclusiva competencia de los técnicos, al margen de la trama social. En cambio, considerar al individuo como un eterno niño significa postergar para un mañana incierto el momento difícil de enfrentarnos con él como un miembro efectivo de la comunidad social.
Como puede derivarse de lo expuesto hasta aquí, todo parece confabular contra el menor y contra sus familiares, pues las certezas, expectativas y creencias de estos últimos se desvanecen y se rompen en pedazos, generando ello una conflictiva que, generalmente, es adversa al desarrollo integral del niño o niña.
Para facilitar el proceso de elaboración de una aceptación de la realidad y de sus posibilidades de expresión humanizada es imprescindible considerar el papel que juega tanto la actitud como la información y orientación que los diversos profesionales brindan a los familiares, sobremanera los médicos, quienes son los primeros, con harta probabilidad y frecuencia, que abordan esta situación.
Naturalmente que en este momento estamos abordando la segunda perspectiva analítica derivada de la reflexión, sugerida apenas, por Oé; pero dejemos que el mismo autor nos describa:
“Es un caso muy raro, sin duda alguna. También para mí es la primera vez. reafirmó…
¿Es usted especialista en enfermedades cerebrales? –Preguntó Bird.
Soy obstetra. En nuestro hospital no hay especialistas en cerebro. Pero los síntomas son clarísimos: una hernia cerebral, sin la menor duda… Soy obstetra pero me considero afortunado de haber encontrado un caso así… Espero poder presenciar la autopsia. Dará su consentimiento para la autopsia ¿no? Probablemente en este momento le apene hablar de autopsia, pero, en fin, mírelo desde este punto de vista; el progreso de la medicina es acumulativo. La autopsia de su hijo puede permitirnos saber lo necesario para salvar al próximo bebé con hernia cerebral. Además, si me permite ser sincero, creo que el bebé estará mejor muerto y lo mismo les ocurrirá a usted y su mujer. Algunas personas son extrañamente optimistas en este tipo de casos, pero créame, cuanto antes muera el niño mejor para todos…
Me pregunto si sufrirá.
¿Quién?
El bebé.
Depende de lo que usted entienda por sufrimiento. Quiero decir que el bebé no ve ni oye ni huele. Y apuesto a que los nervios del dolor tampoco le funcionan. Es como (…) ¿lo recuerda? una especie de vegetal. ¿Usted cree que los vegetales sufren?” (Oé, 1989).
Parece pertinente suspender el elocuente diálogo entre un obstetra y un padre de familia que acaba de ser enterado de que su hijo ha nacido con un defecto congénito. ¡Ah!, podrán decir algunos de quienes escuchan: desde luego que el novelista exagera un hecho más que infrecuente. Subrayo que Oé narra su experiencia con los médicos que le informaron de la situación de su hijo y, se me olvidaba decir, en Japón, ¡uf! Bastante lejos de nuestro continente, de nuestro país y, desde luego, de nuestra práctica médica y vida hospitalaria.
Sin embargo, si reflexionáramos sobre este hecho narrativo y su posible objetividad, pudiésemos percatarnos de que no es excepcional encontrar este tipo de actitudes dentro de los hospitales; por lo menos, en mi experiencia, personalmente lo he vivido tres ocasiones. La primera, cuando, hace aproximadamente 30 años, al nacer un hermano con hipoxia, prematurez, hipotrofia y dos o tres insuficiencias más, los médicos, categóricos, dijeron a mi madre: Su hijo no vive más de dos hora, y si acaso lo lograra, no pasa de 72 horas y, de pasarlas, seguramente muere antes del mes; pero, por si acaso, lograra sobrevivir, quedará como un vegetal. Debo manifestar que el vegetal en cuestión tiene un diagnóstico de deficiencia intelectual y, sin embargo, tiene 30 años, estudios terminados de secundaria, un nivel de cultura general de bachillerato y que trabaja en la Secretaría de Educación Pública
La segunda ocasión fue con el nacimiento de mi hijo varón; un grupo de tres médicos, el obstetra, el neonatólogo y el pediatra nos informaron a mi esposa y a mí, que nuestro hijo había presentado una serie de dificultades al nacer y que en consecuencia sólo podíamos esperar su muerte y, en el mejor de los casos, si sobrevive, no caminaría ni hablaría; sería como un vegetal. Debo decir que el vegetal en cuestión, camina, habla, estudia el quinto grado de primaria, tiene diez años y hasta ahora no percibo problema alguno relacionado con este hecho.
Finalmente, la tercer ocasión, con motivo del nacimiento de mi hija. Ésta nació con una Malformación Congénita Mayor, falleció después de ocho meses de estancia hospitalaria a partir de su nacimiento; sin embargo desde ese momento se nos dijo: no vivirá más de 72 horas; el psicólogo del hospital me pidió no realizar actos heróicos, que era más prudente dejarla en piso que enviarla a unidad de cuidados intensivos, pues de todas manera iba a morir y sufriría mucho. Entre más rápido muera mejor para todos.
¡Ya sé que son experiencias insólitas para una sola persona! Y sin embargo, no sólo son experiencias de carácter fenomenológico, personales, subjetivas y aleatorias; cuando hubimos realizado un análisis de las historias clínicas de los padres de familia que llevaban a sus hijos a escuelas de educación especial, con el enfoque que sustentaba a ésta antes de su reorientación hacia la integración educativa, mas del 75 % de los padres reportaban experiencias similares.
Ahora bien, ¿qué sentido tiene narrar estos hechos, más allá de la posible conmiseración que provoque? ¿Acaso son los lamentos de dolor que tardan mucho en cesar? ¡De ninguna manera! Esta narración persigue una pregunta: ¿Lo que dice el cuerpo médico y de profesionales de la salud, al pretender explicar a los familiares un evento como el que aquí nos convoca, tiene alguna consecuencia sobre las expectativas, explicaciones y decisiones que los padres de familia toman respecto al porvenir de sus hijos? Al buscar la respuesta encontramos que tanto la experiencia teórica como fáctica de la psicología evidencia que ello es así. Si la respuesta es afirmativa entonces es conveniente volver a cuestionar: ¿El desarrollo, en sentido amplio, de los menores que sobreviven con secuelas derivadas de problemas al nacimiento es impactado de una manera significativa por la información que vierten los médicos y profesionales de la salud a los padres de familia? La respuesta, naturalmente tendría que ser afirmativa, y debiera serlo en virtud de que las creencias, expectativas y explicaciones que se elaboran en torno a los problemas al nacimiento y sus implicaciones, por parte de los padres, es justificada a partir de la información disponible, y ésta es transmitida por este cuerpo profesional. Asimismo, estas creencias, expectativas y explicaciones, son el substrato de la toma de decisiones de los padres en relación con lo concerniente a la forma de vida de estos menores sobrevivientes.
Siempre, el nacimiento de un niño o niña se envuelve en un ambiente sociocultural que puede humanizar sus posibilidades de ser o que puede cancelarlas (Brimer y Poniatowska, 1979; Doré, Wagner y Brunet, 1996; Itard, 1978; Jinich, 1993; Levy y Merani, 1958; Luria, 1973, 1979; Oé, 1989, 1997, 1998 a, 1998 b; Peguero, 1997; Sacks, 1987, 1990 a, 1990 b, 1994, 1995, 1997; Séve, 1994; Sorrentino, 1990; Vigotsky, 1995, 1997).
3LA VIDA SIGUE SU CURSO. A MODO DE CONCLUSIÓN
Con base en todo lo que se ha expresado en el apartado anterior resulta evidente que es imprescindible replantear el enfoque con el cual se ha pretendido abordar la problemática objeto de la presente reunión.
Dicho de una manera contundente y directa, pudiérase presentar el siguiente corolario: El fenómeno de los problemas al nacimiento, más que ser abordado desde una perspectiva cartesiana y clínico biológica, debe atenderse con un enfoque sociocultural que devuelva las posibilidades de su prevención, atención y humanización de la sobrevivencia de los menores, con la perspectiva de su integración sociocultural a las condiciones de vida que cualesquiera otro menor afronta.
Empero, expliquémonos con cierta precisión: En principio, el abordaje de esta fenomenología debe considerar, naturalmente, la vertiente médica; ello en virtud de que ésta posee los recursos teóricometodológicos pertinentes para abordar un conjunto de aspectos que requieren ser atendidos sin demora, tanto en el terreno de la prevención, como de la atención al embarazo, parto, desarrollo y el conjunto de necesidades especiales que derivan de la discapacidad y que corresponde al cuerpo médico abordar. Ahora bien, como se ha hecho evidente con los ejemplos que se han vertido en esta presentación, es imprescindible, asimismo, tomar conciencia del impacto que la información que da el cuerpo de profesionales de la salud tiene en los familiares de los menores que sobreviven a los problemas al nacimiento y asumir una actitud de mayor cautela y responsabilidad, con respeto, dado que, con base en las fuentes informativas derivadas de los primeros, los segundos deciden una serie de acciones y determinaciones respecto a la dinámica futura de su hija o hijo y, en muchos de los casos, de la dinámica familiar como sistema.
En segunda instancia, es imprescindible reconocer que el cuerpo médico hospitalario no agota las posibilidades de humanización de las condiciones materiales de existencia de los menores que sobreviven a los problemas al nacimiento; para elevar la calidad de vida de estos y de sus familias. Es de vital importancia, por ello, que cuerpos paramédicos o paraclínicos inicien programas de intervención temprana dirigidos a los menores sobrevivientes y sus familiares, con el propósito de propiciar condiciones que permitan prevenir, hasta donde ello sea posible, secuelas que favorezcan alguna discapacidad. Cuando pese a lo antedicho se presentan secuelas que favorecen alguna discapacidad y derivan de ésta una serie de necesidades especiales, también se recomienda su atención por estos profesionales.
Asimismo, es importante que los profesionales de la salud mental asuman su responsabilidad y participen en torno a esta problemática con miras a fortalecer el trabajo médico y paramédico, tanto en el terreno de la vida hospitalaria como en el de la dinámica terapéutico rehabilitatoria.
Finalmente, no es posible omitir la responsabilidad, también fundamental, que los profesionales de la educación, docentes y paradocentes, adscritos al Sistema Educativo Nacional, tienen con respecto a estos niños; ello en virtud de que es imprescindible asegurar una serie de acciones que propicien el ejercicio pleno del derecho a la educación de estos menores y su integración, tanto educativa como escolar, a la educación básica.
Solamente de esta manera será posible, más que evitar la discriminación de tales infantes en virtud de sus condiciones o características personales, propiciar su inclusión, en condiciones de equidad, en la dinámica de la vida que cualquier habitante de nuestro país debiera vivir.
Muchas Gracias.
BIBLIOGRAFÍA
1.Allard, E. “Tener, amar, ser; una alternativa al modelo sueco de investigación sobre el bienestar”. En: Nussbaum, M.C; Y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. México: Fondo de Cultura Económica, 1996. Pp. 126134.
2.Alvarez, J.E.A. “Algunos aspectos conceptuales en torno a la discapacidad, las necesidades educativas especiales y la integración educativa”. En: Unidad Central de Estudios para el Desarrollo Social (UNICEDES), Las Hojas de la Comunidad 1997. Cuernavaca: Universidad Autónoma del Estado de Morelos (UAEM), 1998. Pp. 175198.
3.Alvarez, J.E.A. “Evolución de la atención a las personas que manifiestan algún signo de discapacidad, presente o no necesidades educativas especiales, en la historia de nuestro país”. En: Unidad Central de Estudios para el Desarrollo Social (UNICEDES), Op. cit. Pp. 209219.
4.ÁlvarezUría, F. “La configuración del campo de la infancia anormal”. En: Franklin, B.M. Interpretación de la Discapacidad. Barcelona: Pomares, 1996. Pp 91122.
5.Anónimo. “Reflexiones sobre el Salvaje del Aveyron y sobre lo que se denomina, en general, en relación al hombre, el estado de naturaleza”. En: Montanari, A (Ed). El Salvaje del Aveyron: Psiquiatría y Pedagogía en el Iluminismo Tardío. Buenos Aires: Centro Editor de América Latina, 1978. Pp. 4351.
6.Bartra, R. El Salvaje en el espejo. México: UNAMERA, 1992.
7.Bartra, R. El Salvaje Artificial. México: UNAMERA, 1997.
8.Barraquer, Ll, B. EL Sistema Nervioso Como Un Todo. La Persona y su Enfermedad. Barcelona: Paidos, 1995.
9.Brock, D. “Medidas de la calidad de vida en el cuidado de la salud y la ética médica”. En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp, 135181.
10.Brimer, G, y Poniatowska, E. Gaby Brimer, México: Grijalbo, 1979.
11.Browning, Tod, Fenómenos. México: Filmoteca de la U.N.A.M. (Vídeo Película).
12.Cohen, G.A. “¿Igualdad de qué? Sobre el bienestar, los bienes y las capacidades” En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp. 2753.
13.CRESAS, ¿Integration ou Marginalization? Aspects de I’éducation Specialisée. Colection CRESAS nº 2, París: L’Harmmatan, 1984.
14.Damasio, A.R. El Error de Descartes. Santiago de Chile: Andrés Bello, 1996.
15.Day Lewis, D. Mi Pie Izquierdo. México: Videovisa, (Vídeo Película).
16.Delgado, B. Historia de la Infancia. Barcelona: Ariel, 1998.
17.Doré, R; Wagner, S; Brunet, J.P. Réussir L’Intégration Scolaire, Québec: Les Éditions Logiques, 1996.
18.Erikson, R. “Descripción de la desigualdad: El enfoque sueco de la investigación sobre el bienestar”. En; Nussbaum, M.C. y Sen, A, (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp.101120.
19.Herzog, Werner, El Enigma de Kaspar Haüser, México, Instituto Göhete, (Vídeo Película).
20.Herzog, Werner. El Futuro Mutilado. México, Instituto Göhete. (Vídeo Película).
21.Instituto Interamericano de Derechos Humanos. Los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. Costa Rica: Instituto Latinoamericano de las Naciones Unidas Para la Prevención del Delito y Tratamiento del Delincuente. ILANUD, 1996.
22.Itard, J.M.G. “Memoria sobre los primeros progresos de Víctor del Aveyron”. En: Montanari, A. (Ed), El Salvaje del Aveyron: Psiquiatría y Pedagogía en el Iluminismo Tardío. Op.cit. Pp. 5393.
23.Jiménez. R.S. Eliminando Barreras. Construyendo Oportunidades. Costa Rica: Instituto Latinoamericano de las Naciones Unidas Para la Prevención del Delito y Tratamiento del Delincuente. (ILANUD), 1997.
24.Jinich, H. “El Médico ante nuevos retos” En: Médico Moderno. XXXII, 2, octubre, 1993.
25.Kevels, D.J. ”Contra viento y marea: una historia de coraje, virus y cáncer”. En: Varios. Historias de la Ciencia y del Olvido. Madrid: Siruela, 1996. Pp. 6398.
26.Kurosawa, Akira. El Camino de la Vida. México, Consejo Nacional Para la Cultura y las Artes, (Vídeo Película).
27.Levy, S. y Merani, A.L. El Niño Abandonado, Buenos Aires; Alfa, 1958.
28.Lewontin, R.C. “Genes, entorno y organismo”. En: Varios. Historias de la Ciencia y del Olvido. Op.cit. Pp. 99122.
29.Lobato, X.Q. La Defensa y Autodefensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad: Una Propuesta Educativa. Tesis de Grado de Licenciatura en Psicología. Facultad de Psicología de la U.N.A.M. 1997.
30.Luria, A.R. The Man With a Shattered World. U.S.A.: Harvard University Press, 1994. Traducción al español: El Hombre con su Mundo Destrozado. Buenos Aires: Granica 1973.
31.Martí, E. “El niño como psicólogo”. En: Martí, E. Construir una Mente. Barcelona: Paidós, 1997. Pp. 1380.
32.Martí, E. “Explicaciones”. En: Martí, E. Construir una Mente. Barcelona: Paidós, 1997. Pp. 207230.
33.Oé Kenzaburo. Una Cuestión Personal. Barcelona: Anagrama, 1989.
34.Oé Kenzaburo. La Presa. Barcelona: Anagrama, 1994.
35.Oé, Kenzaburo. Dinos como sobrevivir a nuestra locura. Barcelona: Anagrama, 1995.
36.Oé Kenzaburo. Cartas a los Años de Nostalgia. Barcelona: Anagrama, 1997.
37.Oé, Kenzaburo. Un Amor Especial. Vivir en familia con hijo disminuido. Barcelona: Martínez Roca. 1998 (b).
38.Peguero, J. La Vida Pasada en Limpio: Enrique Alvarez. México: Cooperativa Salvador Toscano, 1997. (Vídeo Película).
39.Pinel, Ph. “Relación presentada ante la Société des Observateurs de I’Homme sobre el niño conocido como el Salvaje del Aveyron”. En: Montanari, A. (Ed). El Salvaje del Aveyron: Psiquiatría y Pedagogía en el Iluminismo Tardío. Op.cit, 1978, Pp. 2542.
40.Pollok, Linda A. Los Niños Olvidados. Relaciones entre Padres e Hijos de 1500 a 1900. México: Fondo de Cultura Económica, 1993.
41.Putnam, H. “La objetividad y la distinción cienciaética”. En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La calidad de vida. Op.cit. Pp. 193210.
42.Rodrigo, M. J.; Rodríguez, A. Y Marrero, J. Las Teorías Implícitas. Madrid: Aprendizaje Visor, 1993.
43.Sacks, O. El Hombre que Confundió a su Mujer con un Sombrero. Barcelona: Muchnick Editores, 1987.
44.Sacks, O. Seeling Voices. . U.S.A.: Harper Pernnial, 1990 (a). Traducción al español: Veo Una Voz. Salamanca: Anaya & Mario Muchnick, 1997
45.Sacks, O. Awakenings. U.S.A.: Harper Perennial, 1990. (b)
46.Sacks, O. A Leg To Stand On. U.S.A.: Harper Perennial, 1994.
47.Sacks, O. An Anthropologits On Mars. U.S.A.: Vintage Books, 1995.
48.Sacks, O. The Island of the Colorblind. U.S.A.: Vintage Books, 1997.
49.Sacks, O. “Escontoma: Una historia de olvido y desprecio cientifico”. En: Varios. Historias de la Ciencia y del Olvido. Op.cit. Pp. 1361.
50.Savater, F. Ética para Amador. México: Ariel, 1991.
51.Savater, F. El Valor de Educar. México: Instituto de Estudios Educativos y Sindicales de América, 1997.
52.Scanlon, Th. “El Valor, el Deseo y la Calidad de Vida”. En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp. 245264.
53.Schaffer, H. R. Interacción y Socialización. Madrid: Aprendizaje Visor, 1989
54.Seabrigth, P. “El Pluralismo y el Estándar de Vida”. En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp. 504524.
55.Sen, A. “La vida y la muerte como indicadores económicos”. En: Investigación y Ciencia. Julio de 1993. Pp. 613.
56.Sen, A. “Capacidad y Bienestar”. En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp. 5483.
57.Sen, A. Bienestar, justicia y mercado. Barcelona: Paidos, 1997.
58.Séve, L. Pour una critique de la Raison Bioéthique. París; Editions Odile Jacob, 1994.
59.Skrtic. Th. M. “La crisis en el conocimiento de la educación especial: Una perspectiva sobre la perspectiva”, En: Franklin, B.M.(Ed) Op.cit. Pp. 3572.
60.Sorrentino, A.M. Handicap y Rehabilitación, Una brújula sistémica en el universo relacional del niño. Barcelona: Paidos, 1990.
61.Torre des Hommes. El Derecho a la Equidad. Barcelona: IcaiaAntrazyt, 1997.
62.Van Praag, B.M.S. “La relatividad del Concpeto de Bienestar”. En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp. 465494.
63.Vygotski, L.S. “Fundamentos de Defectología”. Obras Completas. Tomo Cinco. La Habana: Pueblo y Educación, 1995.
64.Vygotski, L.S. “Fundamentos de Defectología”. Obras Escogidas. V. Madrid: Aprendizaje Visor, 1997.
65.Walzer, M, “Objetividad y Significado Social”. En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp. 219235.